تجمع بیماران مبتلا به دوشن مقابل وزارت بهداشت / مطالبه برای واردات دارو
تاریخ انتشار: ۷ شهریور ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۵۷۳۵۴۵
ترغو نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل تجمع این بیماران گفت: درحال حاضر برخی شرکت‌های اروپایی و آمریکایی روی دارویی برای درمان این بیماری تحقیق می‌کنند. ۲ ماه پیش شرکت سارپتا دارویی به نام الویدیس را تولید کرد که مناسب کودکان چهار تا پنج ساله است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
نماینده بیماران با اشاره به تجمعات متعددی که سال گذشته داشتند و مطالبات محقق نشده، بیان کرد: سال گذشته ما تجمعاتی داشتیم و مطالبه ما واردات داروهایی بود که روند بیماری را کنترل می‌کنند. این داروها امروزه به صورت قاچاق در بازار وجود دارد. یکی از مطالبات ما در تجمعات سال گذشته تهیه ویلچر و قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های صعب‌العلاج بود که از میان این مطابات قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های صعب العلاج محقق شد. داروهای مورد مطالبه ما (دفلازکورت) همچنان در بازار وجود ندارد و بیماران مجبور به استفاده از داروی پردنیزولون هستند که عوارض متعددی مانند چاقی، تاثیر بر کلیه، پرنوشی و تکرر ادرار برای آنها ایجاد می‌کند.
وی ادامه داد: با وجود اینکه بخش زیادی از مطالبات ما در تجمعات سال گذشته محقق نشده و بسیاری از خانواده‌ها هم در فقر هستند و حتی توان خرید یک ویلچر را ندارند اما خواسته امروز ما واردات داروی الویدیس است تا شاید روزنه امیدی برای بهبود این کودکان باشد. ما تحریم هستیم اما کارآزمایی بالینی در بسیاری از کشورها فعال است؛ کارآزمایی بالینی به این شکل است که مرکزی درمانی مسئولیت ارائه دارویی که هنوز به صورت گسترده وارد بازار نشده را برعهده می‌گیرد و افراد داوطلبانه دارو می‌گیرند.
ترغو اضافه کرد: ما می‌خواهیم که کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. این دارو برای کودکان چهار ساله مناسب است و تائیدیه جهانی دارد. ما نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. خانواده‌ها نگران هستند که سن کودکانشان بگذرد و نتوانند دارو تهیه کنند.
به گزارش ایسکانیوز، بیماری دوشن نوعی بیماری ژنتیکی است که سلول‌های ماهیچه‌ای را تحت شعاع قرار می‌دهد. این بیماری پیشرونده است و عوارض آن از سه سالگی مشخص میشود. کودکان مبتلا به این بیماری معمولا از هفت سالگی نیاز به استفاده از ویلچر دارند. ماهیچه‌های مبتلایان به مرور تحلیل می‌رود و به ندرت دهه سوم زندگی خود را می‌بینند.
انتهای پیام /
منبع: ایسکانیوز
کلیدواژه: وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی وزارت بهداشت سال گذشته
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۵۷۳۵۴۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
هشدار وزارت بهداشت فلسطین درباره خطر فاسد شدن داروها در غزه
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از وبگاه قدس الاخباریه، وزارت بهداشت فلسطین امروز دوشنبه درباره وضعیت بحرانی دارو و تجهیزات پزشکی در نوار غزه هشدار داد.
در بیانیه وزارت بهداشت فلسطین در این باره آمده است: با آغاز فصل گرما مخازن و انبارهای دارو و تجهیزات پزشکی در کل نوار غزه به دلیل کمبود سوخت برای راه اندازی تجهیزات سرمایشی، وضعیت بغرنجی پیدا کرده است.
در ادامه این بیانیه آمده است: با توجه به گرمای شدید هوا، داروها در معرض خطر فاسد شدن قرار گرفته و برای رفع این مساله باید واردات سوخت به نوار غزه در اسرع وقت انجام شود.
وزارت بهداشت فلسطین در پایان از نهادهای بین المللی و بشردوستانه درخواست کرده است که به سرعت در این موضوع وارد عمل شده و از وقوع بحران دارویی در غزه جلوگیری کنند.
کد خبر 6092113
حمله به نمازگزاران در گذره هرات افغانستان/ ۶ نفر شهید شدند